临床中,很多患者和家属对待安宁疗护的意见相左。“在这种情况下,医护人员会召集患者的医疗决策人及直系亲属举行家庭会议,详细说明安宁疗护的过程和效果,帮助患者和家属充分沟通,让他们作出最后的决定。”北京清华长庚医院安宁疗护团队护士张鑫焱介绍。
怪物猎人必胜居、静澜雅居……在清华大学附属北京清华长庚医院安宁疗护病房,每间病房都有对应的名字。这里照护的都是无法治愈、步入生命晚期的患者,医护人员通过安宁疗护,减少患者的痛苦,尽可能地提高患者的生命质量。
接受采访前,路桂军刚刚接诊了一位60多岁的中期偏晚肿瘤患者。这位患者在了解到抗癌治疗会遭遇脱发、恶心、呕吐等症状后,不想再继续抗肿瘤治疗,只希望最后的日子过得舒适些。“患者儿子得知父亲想法后,当场泪流满面。”路桂军说。
“现有的安宁疗护床位还是太少了,像我们医院的安宁疗护床位,三分之二有需求的患者是住不进去的。”路桂军介绍,安宁疗护事业刚刚起步,还远远满足不了实际需求。
“社会公众对安宁疗护的认识相对有限,有的甚至把安宁疗护同‘安乐死’混淆。”对此,王岳建议,科学普及安宁疗护知识,可以在高校普及生命教育必修课,引导公众正确看待死亡、建立正确的生死观,提高安宁疗护的社会认可度和接受度。
现实中,当亲人罹患重病时,家属往往选择积极介入治疗,甚至过度治疗以延长患者生命,而让亲人接受安宁疗护可能被视为“不孝”。对此,北京协和医学院麻醉学系主任黄宇光强调,安宁疗护并非提倡消极治疗,更不是放弃治疗,而是对无法治愈的疾病终末期患者,采用相对舒缓的方式减少患者的痛苦。
面对临终患者,人们既想延长患者的生命,但也担心过度治疗造成生命质量下降,以及给家庭和社会带来过多经济负担。安宁疗护究竟适合哪些患者?它和消极治疗有何区别?针对这些备受关注的问题,记者进行了采访调研。
路桂军带领的安宁疗护团队包括医生、护士、医务社工、临床药师、安宁共照师、心理咨询师、志愿者、民俗专家等。“安宁疗护的理念是以患者及照护者为中心,在帮助患者控制身体症状的基础上,不断地倾听患者和家属的内心想法,注意沟通的方式。”张鑫焱说,比如询问患者还有什么心愿没完成,护士会和团队社工及志愿者一起尽力完成患者的心愿。
目前,国家正在推动安宁疗护服务发展。《“十四五”健康老龄化规划》提出,将稳步扩大全国安宁疗护试点,支持有条件的省市全面开展安宁疗护工作,完善服务模式,建立服务制度体系,提高老年人和生命终末期患者生命质量。
“目前,我国安宁疗护的专业人才紧缺,相当一部分服务依靠志愿者与社会护工完成,而且仅有少数高校开设了相关课程。”北京大学医学人文学院副院长、医学伦理与法律系主任王岳强调,需要尽快建立完善安宁疗护学科,培养造就专业的安宁疗护人才。
张鑫焱曾经照护过一位患有肺癌的母亲,她的两个双胞胎孩子即将高考。“那时是5月,当时她的生存期是按周计,而她最大的愿望就是能让孩子踏踏实实地备考。”经过张鑫焱和同事们的悉心照护,这位患者最终等到了孩子们收到录取通知书。
关于扩大安宁疗护服务供给问题,路桂军认为,不能将传统的考评机制套用在安宁疗护上,需要根据安宁疗护的特点制定科学合理的考评、激励、晋升机制,确保安宁疗护人才队伍的稳定。
“我父亲在生命晚期曾饱受癌症带来的痛苦,在他生命的最后一程,我选择了安宁疗护,为他实施舒缓镇痛镇静,让他连续处于睡眠状态。”黄宇光回忆说,因为当时的病情,父亲只要醒着就非常痛苦,作为家人,我们实在不忍心。
黄宇光建议,通过立法确认患者生前预嘱的法律地位,确保生前预嘱得到尊重和执行,建立完善电子医疗记录系统和信息共享平台,保障医院在提供相关医疗服务时能够遵循患者的生前意愿,切实呵护患者落到实处。
记者了解到,2022年,深圳修订的《深圳经济特区医疗条例》提出,“医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施,应当尊重患者生前预嘱的意思”。
2017年,国家卫生健康委启动安宁疗护试点工作以来,国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市(区)。《2022年我国卫生健康事业发展统计公报》显示,截至2022年末,全国设有临终关怀(安宁疗护)科的医疗卫生机构有4259个。
“安宁疗护就是让人善终!”北京清华长庚医院疼痛科执行主任、安宁疗护团队负责人路桂军介绍,安宁疗护是为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理等方面的照料和人文关怀,提高患者的生命质量,帮助他们舒适、安详、有尊严地离世。
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